Arkadaşımın Down sendromlu çocuğu olduğunu öğrendim, ne yapmalıyım?

 "Arkadaşımın/ akrabamın / bir tanıdığımın  Down sendromlu çocuğu olduğunu öğrendim, ne yapsam ne desem bilemedim. Onu incitmek, pot kırmak istemiyorum ama ne yapsam acaba? "

Çok güzel, yerinde bir soru tebrikler ama öncesinde "ne yapmamalıyım?" sorusuna cevap verelim:

• Duymamazlıktan, bilmemezlikten gelmeyin🙉

• Gözlerinizi kaçırmayın👀👀

• "Yaaaaa öyle miiiii😱, vah vah, tüh tüh , çok üzüldüm😖 "gibi tepkiler vermeyin, geçmiş olsun demeyin (Down sendromu hastalık degil çünkü, geçip gidecek bir durum yok ortada) 

• "falancaya da bebegin down sendromlu olacak demisler hamileyken, ama cok sukur sapasaglam dogmus" gibi cumleler kurmayin :)

Ne diyeceğinizi bilemeyebilirsiniz, yanlış birşey söylerim endişesi tasiyabilirsiniz , cok dogal, ama lutfen susmayın!

Peki o zaman ne yapayim?

• Öncelikle Down Sendromsuz bir bebegi olan arkadasiniza ne yaparsınız, ne söylersiniz, bunu yapın

" Hayirli olsun, tebrik ederim, bebeginin guzel bir ömrü olsun, yuvaniza neşe mutluluk versin" mesela... Sonucta bir bebek dunyaya gelmis, kromozom sayisina bakmadan bu bebegi kutlamak lazim degil mi?

• Taze anneye  her lohusaya sorulan sorulari sorun: Bebek kac kilo, boyu kac,  sagligi nasil, agrin var mi, sutun nasil, bebegin uykusu / gazi/ emmesi nasil gibi... 

• Bebeginin kromozom sayisi ne olursa olsun anneye güzel sözler soyleyin : Lohusalik yakismis, kilolar gitmis (cok sihirlidir malum::)) , canının istediği bir yemek var mı?
• Bebegiyle ilgilenin... Ekstra kromozomun bizi ekstra tatli yaptigi gercektir, bizzat kesfedin. Bebege bakar iken , Down sendromu emarelerine degil, ona odaklanin...

Minik burnuna, tombik ellerine... Her bebek gibi cennet kokulu bu melegi de kucaginiza alabilirsiniz , korkmayin isirmaz (dislerimiz Down sendromsuz bebeklere gore gec cikiyor zaten, anti parantez bilgi) , kromozomumuz bulasmaz :) Zaten gercek dostlar kromozom saymaz diyorlar... Hak ettigi sevgiden mahrum birakmayin.

• Anneye"Kendini nasil hissediyorsun ?" diye sorun... 

Sıradan ama aslinda cok onemli bu soruyu mutlaka sorun ; konuşmaya, konuşturmaya çalışın..*
Konusmak istemiyor  (konusmamasi / konusamamasi cok normal ve ilk donem icin cok olasidir) ise üzerine gitmeyin elbette AMA
Istedigi zaman hazir oldugunuzu belli edin.
Kulaginizin , omuzunuzun, kucaginizin , yureginizin ona her zaman acik oldugunu ifade edin, hissettirin....  Inanin, en buyuk yardim , destek bu olacaktir.

O'nu anlamaniz, icinden gecenleri bilmeniz mumkun olamaz ama "istedigi zaman, elden geldigince yaninda olmaya calisacagim" deyin ( "yaninda olacagim!" diye tutacaginiz meçhul sozler vermeyin, malum insanoğlu engeller cikiyor)

• Down Sendromlu cocugu olan bir baska tanidiginiz var ise, onunla tanismak ister mi, sorabilirsiniz. Tabi ki bu kisinin destek, moral ve motivasyon vereceginden supheniz varsa tanistirmayin, daha iyi:)  "vah vah, cok zor, Allah sabir versin, ayy cok inatci" gibi laflar edecek, yasanan zorluklari, saglik sorunlarini anlatip , yeni anneye "eyvah, benim basima ne geldi, ben nasil bas edecegim " diye korkutacak biri uzak dursun:) Su ana dek yerli , yabanci bildigim annelerden sadece iki tanesi olumsuz idi. Cogunluk, ilk zamanlardaki uzuntulerine "keske , hic uzulmeseymisim!"diyor. (baska bir yaziya birakalim bu bahsi)

 Ben etrafimda Down sendromlu cocugu olan musluman bir aile var mi diye aradim uzun sure. 1 yil sonra tanidik bir Turk, yillardir bakiciligini yaptigi cocugun down sendromlu oldugunu, istersem ailesiyle tanistirabilecegini soyledi... :) Daha once neden soylemedin, teklif etmedin demedim, cunku biliyordum ki cekindi... Cekinmeseydi daha iyiydi :)    

(Artik tabi sosyal medyadan hop birileri bulunabiliyor. Yuzumu bilmyene kac tane kisiye telefon numarami verdim, saatlerce konustuk dertlestik hatirlamiyorum. Ortak kisiler, tanidiklar tercih edilebiliyor. En kotu ihtimal, "hayir istemem" cevabi alirsiniz, cekinmeyin bence :)

• Her insanin yapisi farkli, kimisine ilac gibi gelen kimisine zehir gibi gelebilir (bir cok  (her?) konuda boyle degil midir zaten? ) Alman bir arkadasim " ozel cocuklar, ozel ailelere gonderilir" deyince cok hosuma gitmisti. Amerikali bir anne " ne oyle, bebegimi kendimi ovmek icin mi kullanacagim "gibi tepki vermis, bu sozden hoslanmadigini soylemisti. Ona da hak verdim:) Sonradan cok duydugum

"Özel çocuklar, özel ailelere gönderilmez, aileleri özel yapmak icin gönderilir" ifadesini de severim sahsen...


Sevgili ekstra kromozom (aslinda tum ozel gereksinimli cocuk) anneleri , katıldığıniz , katilmadığınız noktalar var mi? Sizin önerileriniz nedir? Size neler denince  / yapılınca hoşunuza gitmişti?
Benim favorim :
Bir arkadaşımin  "Serra Down sendromlu" sozume cevabidir:
 "Olsun , O da Rabbimin hediyesi "
Olay bitmistir:)

Allah, hata yapmaz... Her bebek, O'nun istediği, planladığı gibi doğar; ne eksik ne fazla...

*Bana ilk kez bir arkadaşım "peki sen nasilsin, nasil hissediyorsun?" diye sordugunda Serra kac aylikti tam animsamiyorum. Cok siradan bir soru ama daha once kimsenin bunu sormadigini hayretle fark ettim. Herkes bebegin ozel durumuna, bizimki gibi saglik sorunlari cok ve buyuk ise , saglik durumuna odaklaninca anne (baba, diger aile uyeleri ) ihmal edilebiliyor.